Willkommen
Diese Website entstand aus einer sehr persönlichen Geschichte.
Ich lebe selbst seit vielen Jahren mit dem SAPHO-Syndrom inklusive CRMO und kenne die langen Wege bis zu einer Diagnose, die Unsicherheit und den Mangel an verständlichen Informationen.
Im Laufe der Jahre habe ich medizinische Veröffentlichungen, wissenschaftliche Arbeiten und Erfahrungen aus der Versorgung zusammengetragen und kontinuierlich ausgewertet. Daraus entstand diese Informationsplattform.
Mein Ziel ist keine medizinische Beratung, sondern eine möglichst verständliche, wissenschaftlich orientierte und zugleich patientennahe Einordnung dieser seltenen Erkrankung. Die Inhalte richten sich an Betroffene, Angehörige und alle, die sich fundiert über SAPHO und CRMO informieren möchten.
Ich wünsche Ihnen, dass diese Website Orientierung bietet, Fragen beantwortet und vielleicht auch ein wenig Mut macht.