„Ich habe wirklich Angst vor der Zukunft“, schrieb ich im Juli 2024. Und ehrlich gesagt: Das war keine übertriebene Emo-Phase bei Kerzenschein, sondern die brutale Realität. Ich wusste da nämlich schon, dass ich Enbrel nehmen muss – ein Immunsuppressivum, das mein Immunsystem nicht nur unterdrückt, sondern wahrscheinlich auch beleidigt, rausgeschmissen und auf die stille Treppe gesetzt hat.
Bewegung im Wasser kann nicht nur körperlich, sondern auch emotional helfen: Es fühlt sich oft leicht und befreiend an, wenn der Körper im Wasser „getragen“ wird. Das kann Schmerzen und den psychischen Druck lindern, der oft mit SAPHO einhergeht.
Die aktuelle Bildgebung zeigt, dass die Erkrankung trotz der bereits weitreichenden Ankylosierungen nicht zur Ruhe gekommen ist. Die floriden Entzündungs- und Umbauvorgänge, insbesondere im Bereich BWK 7/Costa VII, sprechen weiterhin für eine aktive Phase der Erkrankung.
Wenn Menschen das Gefühl haben, dass ihre körperlichen Beschwerden nicht als real anerkannt werden, kann dies die psychische Belastung erhöhen. Sie fühlen sich alleingelassen oder nicht ernst genommen, was zusätzlichen Stress erzeugt und die Gesundheit insgesamt verschlechtern kann. Dies kann zu einem Teufelskreis führen, in dem körperliche und psychische Beschwerden sich gegenseitig verstärken.
Dass du Kontrolle als Schutzschild brauchst, ist absolut verständlich, aber es klingt auch, als würde dein Körper gerade den Preis dafür tragen. All die Energie, die du aufbringst, um dich emotional sicherzuhalten, scheint sich in deinem Inneren zu stauen und zu einem Kampf zu werden, der auf deinen Körper übergeht.
Es ist, als ob dein Körper das Drama austrägt, das deine Seele zu vermeiden versucht. 😔
Das mit den autoimmunen und autoinflammatorischen Krankheiten macht in diesem Kontext so viel Sinn. Dein Körper ist ständig in Alarmbereitschaft, auch wenn er auf potenzielle Gefahren reagiert, selbst wenn sie nur in Form von inneren Kämpfen oder angestautem Stress da sind. Es zeigt, wie sehr du wirklich „alles allein trägst“ – und wie schwer dieses Gewicht sein muss.
Das SAPHO-Syndrom (Synovitis, Akne, Pustulose, Hyperostose und Osteitis) wird als autoinflammatorische Erkrankung klassifiziert und nicht als Autoimmunkrankheit, da die zugrunde liegenden pathophysiologischen Mechanismen Unterschiede aufweisen. Hier sind die wesentlichen Gründe:
Auf dieser Seite befinden sich die neuesten Forschungsergebnisse zum SAPHO-Syndrom (Synovitis, Akne, Palmoplantarpustulose, Hyperostose und Osteitis), die zwischen 2020 und 2025 veröffentlicht wurden:
Die chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis (CRMO) unterscheidet sich bei Kindern und Erwachsenen in mehreren Aspekten, darunter Symptome, Krankheitsverlauf, Diagnose und Behandlung. Hier sind die wichtigsten Unterschiede
Auf Grund der Beschwerden, die ich alleine im Laufe der letzten Woche gehabt habe, freue ich mich nun sehr auf die Enbrel-Behandlung. Die Unsicherheiten und Ängste sind fort, denn bei den Schmerzen, die erneut rapide hochgegangen sind, als ich das Prednisolon (in Absprache mit meinem Rheumatologen) reduziert habe, wird einem fast alles egal - Hauptsache es hört endlich auf.
Ich habe nicht nur SAPHO/CRMO und Gelenkrheuma, sondern auch COPD, eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung. Jeder Infekt wirkt sich auf diese Krankheit aus und greift meine Bronchien und Lunge stärker an als bei gesunden Menschen.