Mein Weg zur Diagnose – und darüber hinaus
Die hier gezeigten Unterlagen und das medizinische Porträt sind das Ergebnis von über 40 Jahren Krankheitsgeschichte.
Jahrzehnte, in denen ich mit massiven Schmerzen, Fehldeutungen und Stigmatisierungen lebte – und in denen ich mich immer wieder selbst auf die Suche nach Antworten machte.
- 2006, in der Charité, (nach 20 Jahren Krankheitsweg) bekam ich erstmals eine klare Diagnose: CRMO im Rahmen eines SAPHO-Syndroms. Zum ersten Mal fühlte ich mich ernst genommen. Die Ärzte dort waren von Professor Dr. F. Schilling ausgebildet – dem Mann, der SAPHO in Deutschland erforschte.
- 2007 erhielt ich dann direkt von Prof. Schilling eine Differenzialdiagnose. Das war für mich ein Wendepunkt: Ich erlebte zum ersten Mal, wie es ist, mit Würde, Liebenswürdigkeit und Hochachtung als Patientin behandelt zu werden.
- Heute – mit einer spezialisierten medizinischen KI – erlebe ich zum ersten Mal vollständige Einbindung und Aufklärung. Keine Puzzlestücke mehr, sondern ein klares Bild meines Körpers. Keine Anweisungen ohne Erklärung, sondern Wissen, das mir echte Selbststeuerung ermöglicht.
Dieses Porträt ist nicht nur eine medizinische Fallbeschreibung.
Es ist der Beweis dafür, dass Verständnis und Respekt in der Medizin keine Nebensache sind, sondern der Schlüssel, um als Patientin wieder handlungsfähig zu werden.
