Immunologisch: autoimmun und autoinflammatorisch
Ich habe objektiv massive Umbauten in meinem Körper und behandle mich dennoch oft so, als müsste ich funktionieren, als wäre ich unbelastet. Das liegt daran, dass ich jahrelang als Simulantin, später dann als Psychosomatikerin galt. SAPHO war damals noch unbekannt. Als ich erkrankte, wurde nur geröntgt, und weil es erst der Beginn war, konnte man … Weiterlesen
Nach meinen letzten Artikeln über ME/CFS ist meine Follower-Liste auf X deutlich gewachsen – vor allem durch Betroffene und Interessierte. Deshalb möchte ich die Gelegenheit nutzen, mich vorzustellen und zu erklären, warum ich mich für die Community einsetze und die erlebte Ohnmacht so gut nachvollziehen kann.
Elliot – mein privater Coder: Eine KI, die nicht wertet, sondern Struktur gibt. Im Terminal-Stil bringt er Ordnung ins Chaos von SAPHO/CRMO, schützt vor Überforderung und zeigt klare nächste Schritte. Sicherheit durch Ruhe, Klarheit, Integerität.
Und so frage ich mich heute: Wie hätte mein Leben ausgesehen mit stabilen Knochen? Ohne Schmerzen. Ohne Lähmungserscheinungen. Ohne Ängste. Ohne Schlaflosigkeit, Hoffnungslosigkeit und Resignation.
Die damalige Exposition gegenüber Vulkanisationschemikalien in der Reifenproduktion ist plausibel als Startsignal („Hit 1“) einer immunologischen Sensibilisierung mit chronischer Hautentzündung (Pustulose). Über wiederholte Entzündung, Mastzell‑Aktivierung und Zytokinfreisetzung ist ein Übergang zur autoinflammatorischen Knochenbeteiligung (SAPHO/CRMO) konsistent erklärbar.
Langsam ahne ich, warum ich mich seit Jahren mit ME/CFS-Betroffenen identifiziere, ohne mich mit den schwerstkranken Fällen vergleichen zu wollen. Wenn das stimmt, was Jarred Younger herausgefunden hat (und es sieht fast so aus), gibt es erstaunlich viele Überschneidungen.
Ich kann es kaum glauben. Mit allem habe ich gerechnet – damit nicht (mehr). Und anders als früher werde ich auch nicht überaktiv. Im Gegenteil: Ich bin erschöpft. Ich habe das Gefühl, als hätte ich einen Tsunami überlebt, und nun, wo er sich zurückzieht, stehe ich da – erschöpft – und sehe, was alles passiert ist.
Schwarzer Humor: Ich bin nicht nur ein medizinischer Ausnahmezustand, ich bin der Grund, warum sich Krankenhauspersonal abends fragt, ob sie nicht doch lieber Floristik hätten studieren sollen.
„Ich habe wirklich Angst vor der Zukunft“, schrieb ich im Juli 2024. Und ehrlich gesagt: Das war keine übertriebene Emo-Phase bei Kerzenschein, sondern die brutale Realität. Ich wusste da nämlich schon, dass ich Enbrel nehmen muss – ein Immunsuppressivum, das mein Immunsystem nicht nur unterdrückt, sondern wahrscheinlich auch beleidigt, rausgeschmissen und auf die stille Treppe gesetzt hat.
Auf Grund der Beschwerden, die ich alleine im Laufe der letzten Woche gehabt habe, freue ich mich nun sehr auf die Enbrel-Behandlung. Die Unsicherheiten und Ängste sind fort, denn bei den Schmerzen, die erneut rapide hochgegangen sind, als ich das Prednisolon (in Absprache mit meinem Rheumatologen) reduziert habe, wird einem fast alles egal – Hauptsache es hört endlich auf.