Immunologisch: autoimmun und autoinflammatorisch
In Reviews und Leitlinien taucht oft eine Liste dieser alten Bezeichnungen auf – so wie in der oben verlinkten MDPI-Quelle –, um zu zeigen, dass es sich nicht um verschiedene Krankheiten, sondern um Varianten einer gemeinsamen, autoinflammatorischen Erkrankung handelt.
Und so frage ich mich heute: Wie hätte mein Leben ausgesehen mit stabilen Knochen? Ohne Schmerzen. Ohne Lähmungserscheinungen. Ohne Ängste. Ohne Schlaflosigkeit, Hoffnungslosigkeit und Resignation.
Langsam ahne ich, warum ich mich seit Jahren mit ME/CFS-Betroffenen identifiziere, ohne mich mit den schwerstkranken Fällen vergleichen zu wollen. Wenn das stimmt, was Jarred Younger herausgefunden hat (und es sieht fast so aus), gibt es erstaunlich viele Überschneidungen.
„Ich habe wirklich Angst vor der Zukunft“, schrieb ich im Juli 2024. Und ehrlich gesagt: Das war keine übertriebene Emo-Phase bei Kerzenschein, sondern die brutale Realität. Ich wusste da nämlich schon, dass ich Enbrel nehmen muss – ein Immunsuppressivum, das mein Immunsystem nicht nur unterdrückt, sondern wahrscheinlich auch beleidigt, rausgeschmissen und auf die stille Treppe gesetzt hat.
Das SAPHO-Syndrom wird als autoinflammatorische Erkrankung eingestuft, weil es durch eine dysregulierte angeborene Immunantwort ohne spezifische Beteiligung des adaptiven Immunsystems oder Autoantikörper gekennzeichnet ist. Der Fokus liegt auf einer Überaktivierung proinflammatorischer Zytokine und neutrophiler Entzündungsmechanismen, was es von klassischen Autoimmunkrankheiten unterscheidet.
Das SAPHO-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die eine spezielle medizinische Betreuung erfordert. In Deutschland gibt es mehrere Kliniken und Zentren, die auf die Diagnose und Behandlung des SAPHO-Syndroms spezialisiert sind. Hier sind einige dieser Einrichtungen: