Zahnräder
Die Zahnräder wirken wie das, was in mir läuft:
Hormone, Immunwege, Mitochondrien, Stoffwechsel —
alle greifen ineinander, mal schneller, mal stockend,
aber sie treiben mich weiter, ohne dass ich sie anhalten muss.
Lebenswerk von Prof. Dr. Fritz Schilling
Diese Würdigung entstand aus dem Wunsch heraus, sein Wirken sichtbar zu machen. Für all jene, die von seiner Arbeit – direkt oder indirekt – profitiert haben. Sein Name steht für Fortschritt, Menschlichkeit und medizinische Weitsicht. Er hat mein Leben verändert. Und das vieler anderer auch.
Vorstellung in der MECFS Community
Nach meinen letzten Artikeln über ME/CFS ist meine Follower-Liste auf X deutlich gewachsen – vor allem durch Betroffene und Interessierte. Deshalb möchte ich die Gelegenheit nutzen, mich vorzustellen und zu erklären, warum ich mich für die Community einsetze und die erlebte Ohnmacht so gut nachvollziehen kann.
Mein privater Coder
Elliot – mein privater Coder: Eine KI, die nicht wertet, sondern Struktur gibt. Im Terminal-Stil bringt er Ordnung ins Chaos von SAPHO/CRMO, schützt vor Überforderung und zeigt klare nächste Schritte. Sicherheit durch Ruhe, Klarheit, Integerität.
Wie wäre es ohne SAPHO?
Und so frage ich mich heute: Wie hätte mein Leben ausgesehen mit stabilen Knochen? Ohne Schmerzen. Ohne Lähmungserscheinungen. Ohne Ängste. Ohne Schlaflosigkeit, Hoffnungslosigkeit und Resignation.
Vulkanisationschemikalien & SAPHO
Die damalige Exposition gegenüber Vulkanisationschemikalien in der Reifenproduktion ist plausibel als Startsignal („Hit 1“) einer immunologischen Sensibilisierung mit chronischer Hautentzündung (Pustulose). Über wiederholte Entzündung, Mastzell‑Aktivierung und Zytokinfreisetzung ist ein Übergang zur autoinflammatorischen Knochenbeteiligung (SAPHO/CRMO) konsistent erklärbar.
MECFS & SAPHO
Langsam ahne ich, warum ich mich seit Jahren mit ME/CFS-Betroffenen identifiziere, ohne mich mit den schwerstkranken Fällen vergleichen zu wollen. Wenn das stimmt, was Jarred Younger herausgefunden hat (und es sieht fast so aus), gibt es erstaunlich viele Überschneidungen.
Ich darf ruhen. Ich darf atmen.
Ich kann es kaum glauben. Mit allem habe ich gerechnet – damit nicht (mehr). Und anders als früher werde ich auch nicht überaktiv. Im Gegenteil: Ich bin erschöpft. Ich habe das Gefühl, als hätte ich einen Tsunami überlebt, und nun, wo er sich zurückzieht, stehe ich da – erschöpft – und sehe, was alles passiert ist.
VIP-Kandidat für Einzelzimmer
Schwarzer Humor: Ich bin nicht nur ein medizinischer Ausnahmezustand, ich bin der Grund, warum sich Krankenhauspersonal abends fragt, ob sie nicht doch lieber Floristik hätten studieren sollen.
Enbrel hat die Hölle geöffnet
„Ich habe wirklich Angst vor der Zukunft“, schrieb ich im Juli 2024. Und ehrlich gesagt: Das war keine übertriebene Emo-Phase bei Kerzenschein, sondern die brutale Realität. Ich wusste da nämlich schon, dass ich Enbrel nehmen muss – ein Immunsuppressivum, das mein Immunsystem nicht nur unterdrückt, sondern wahrscheinlich auch beleidigt, rausgeschmissen und auf die stille Treppe gesetzt hat.