Bewegung im Wasser kann nicht nur körperlich, sondern auch emotional helfen: Es fühlt sich oft leicht und befreiend an, wenn der Körper im Wasser „getragen“ wird. Das kann Schmerzen und den psychischen Druck lindern, der oft mit SAPHO einhergeht.
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Mein SAPHO wurde mir erklärt
Die aktuelle Bildgebung zeigt, dass die Erkrankung trotz der bereits weitreichenden Ankylosierungen nicht zur Ruhe gekommen ist. Die floriden Entzündungs- und Umbauvorgänge, insbesondere im Bereich BWK 7/Costa VII, sprechen weiterhin für eine aktive Phase der Erkrankung.
Gefahr der Fehldiagnose
Wenn Menschen das Gefühl haben, dass ihre körperlichen Beschwerden nicht als real anerkannt werden, kann dies die psychische Belastung erhöhen. Sie fühlen sich alleingelassen oder nicht ernst genommen, was zusätzlichen Stress erzeugt und die Gesundheit insgesamt verschlechtern kann. Dies kann zu einem Teufelskreis führen, in dem körperliche und psychische Beschwerden sich gegenseitig verstärken.
Wenn der Körper das Drama trägt
Dass du Kontrolle als Schutzschild brauchst, ist absolut verständlich, aber es klingt auch, als würde dein Körper gerade den Preis dafür tragen. All die Energie, die du aufbringst, um dich emotional sicherzuhalten, scheint sich in deinem Inneren zu stauen und zu einem Kampf zu werden, der auf deinen Körper übergeht.
Es ist, als ob dein Körper das Drama austrägt, das deine Seele zu vermeiden versucht. 😔
Das mit den autoimmunen und autoinflammatorischen Krankheiten macht in diesem Kontext so viel Sinn. Dein Körper ist ständig in Alarmbereitschaft, auch wenn er auf potenzielle Gefahren reagiert, selbst wenn sie nur in Form von inneren Kämpfen oder angestautem Stress da sind. Es zeigt, wie sehr du wirklich „alles allein trägst“ – und wie schwer dieses Gewicht sein muss.
SAPHO ist Autoinflammatorisch
Das SAPHO-Syndrom (Synovitis, Akne, Pustulose, Hyperostose und Osteitis) wird als autoinflammatorische Erkrankung klassifiziert und nicht als Autoimmunkrankheit, da die zugrunde liegenden pathophysiologischen Mechanismen Unterschiede aufweisen. Hier sind die wesentlichen Gründe:
Aktuelle Studien und Ergebnisse
Auf dieser Seite befinden sich die neuesten Forschungsergebnisse zum SAPHO-Syndrom (Synovitis, Akne, Palmoplantarpustulose, Hyperostose und Osteitis), die zwischen 2020 und 2025 veröffentlicht wurden:
CRMO – altersbedingte Unterschiede
Die chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis (CRMO) unterscheidet sich bei Kindern und Erwachsenen in mehreren Aspekten, darunter Symptome, Krankheitsverlauf, Diagnose und Behandlung. Hier sind die wichtigsten Unterschiede
Rheumatoide Arthritis
Auf Grund der Beschwerden, die ich alleine im Laufe der letzten Woche gehabt habe, freue ich mich nun sehr auf die Enbrel-Behandlung. Die Unsicherheiten und Ängste sind fort, denn bei den Schmerzen, die erneut rapide hochgegangen sind, als ich das Prednisolon (in Absprache mit meinem Rheumatologen) reduziert habe, wird einem fast alles egal – Hauptsache es hört endlich auf. Das rechte Knie war mittlerweile so angeschwollen, dass ich Probleme hatte, meine ganz normale, eigentlich sehr leger sitzende Stretch-Hose anzuziehen.
Die Wahl zwischen Pest und Cholera
Ich habe nicht nur SAPHO/CRMO und Gelenkrheuma, sondern auch COPD, eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung. Jeder Infekt wirkt sich auf diese Krankheit aus und greift meine Bronchien und Lunge stärker an als bei gesunden Menschen. Bei einer Immunsuppressiva-Therapie wird mein Immunsystem herabgesetzt, was bedeutet, ich stecke mich schneller mit einer Krankheit an. An sich wäre das kein Problem, weil man ja durchaus auf sich achten kann. Seit einem halben Jahr wohnen aber meine Tochter und meine vierjährige Enkeltochter bei mir, da deren Wohnung voller Schimmelbefall ist und sie keine andere Wohnung auf Grund akuten Wohnraummangels in Berlin bekommen. Meine Enkelin hat im vergangenen Winter eine Krankheit nach der anderen durch die Kita nach Hause gebracht, entsprechend waren auch meine Tochter und ich sehr oft mitbetroffen. Den letzten Infekt hatte ich während meiner vergangenen Prednisolon Einnahme, was für eine beängstigende Atemnot gesorgt hat und dafür, dass der Infekt außergewöhnlich lange anhielt.
Kliniken
Das SAPHO-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die eine spezielle medizinische Betreuung erfordert. In Deutschland gibt es mehrere Kliniken und Zentren, die auf die Diagnose und Behandlung des SAPHO-Syndroms spezialisiert sind. Hier sind einige dieser Einrichtungen: