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Schwimmen und Bewegung im Wasser

Bewegung im Wasser kann nicht nur körperlich, sondern auch emotional helfen: Es fühlt sich oft leicht und befreiend an, wenn der Körper im Wasser „getragen“ wird. Das kann Schmerzen und den psychischen Druck lindern, der oft mit SAPHO einhergeht.

Gefahr der Fehldiagnose

Wenn Menschen das Gefühl haben, dass ihre körperlichen Beschwerden nicht als real anerkannt werden, kann dies die psychische Belastung erhöhen. Sie fühlen sich alleingelassen oder nicht ernst genommen, was zusätzlichen Stress erzeugt und die Gesundheit insgesamt verschlechtern kann. Dies kann zu einem Teufelskreis führen, in dem körperliche und psychische Beschwerden sich gegenseitig verstärken.

SAPHO ist Autoinflammatorisch

Das SAPHO-Syndrom (Synovitis, Akne, Pustulose, Hyperostose und Osteitis) wird als autoinflammatorische Erkrankung klassifiziert und nicht als Autoimmunkrankheit, da die zugrunde liegenden pathophysiologischen Mechanismen Unterschiede aufweisen. Hier sind die wesentlichen Gründe:

Aktuelle Studien und Ergebnisse

Auf dieser Seite befinden sich die neuesten Forschungsergebnisse zum SAPHO-Syndrom (Synovitis, Akne, Palmoplantarpustulose, Hyperostose und Osteitis), die zwischen 2020 und 2025 veröffentlicht wurden:

CRMO – altersbedingte Unterschiede

Die chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis (CRMO) unterscheidet sich bei Kindern und Erwachsenen in mehreren Aspekten, darunter Symptome, Krankheitsverlauf, Diagnose und Behandlung. Hier sind die wichtigsten Unterschiede

Kliniken

Das SAPHO-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die eine spezielle medizinische Betreuung erfordert. In Deutschland gibt es mehrere Kliniken und Zentren, die auf die Diagnose und Behandlung des SAPHO-Syndroms spezialisiert sind. Hier sind einige dieser Einrichtungen:

Was Kinder sagen möchten

Ablenkungen helfen mir auch wenn die Schmerzen schlimm sind. Sprichst du also bitte trotzdem mit mir und ladest du mich ein, an Dingen teilzunehmen, die ich tun kann. Verstehe, dass, wenn ich dich bitte, sich hinzusetzen und leisere Spiele zu spielen oder Kunst zu machen, anstatt Spiele zu laufen, das daran liegt, dass ich Schmerzen habe, aber trotzdem bei dir sein möchte.

MMS – eine Warnung

Der Boom ist so groß, wie nie zuvor. Es gibt angeblich ein neues Wundermittel namens MMS: Miracle Mineral Supplement. Auch auf Facebook gibt es Gruppen, wo dieses Mittel angepriesen und beworben wird. Leider wenden sich in erster Linie die Menschen dem Thema zu, die arg in Not sind. Not, wie es sie auch bei vielen SAPHO Betroffenen gibt.

Entspannungen

Stress bedeutet, dass sich die Abwehr gegen den eigenen Körper richtet. Darum ist es wichtig, Momente zu finden, wo man entspannen und zur Ruhe kommen kann. Ich versuche, auch wenn es mir naturgemäß sehr schwer fällt, zwischendurch immer wieder Auszeiten zu finden, in denen sich mein Körper, so auch mein psychisches Gleichgewicht regenerieren können.

10 Regeln für Schmerzpatienten

So wie Sie bei einem Wettrennen die Ziellinie brauchen – so brauchen Sie jetzt etwas, nach dem Sie streben können. Aber bleiben Sie realistisch! Prioritäten zu setzen und Ihre Tage zu planen, ist ein essenzieller Schritt auf Ihrem Weg zu einem Leben, in dem SIE Ihre Schmerzen im Griff haben – und nicht umgekehrt.